TUhjnbcbe - 2023/11/6 21:32:00
本文作者：李妮妮编者按第一次认识妮妮是年3月份她妈妈疑似医院看专家，后续给她妈妈提了一些治疗建议，因此对她妈妈后续的治疗过程有所了解。让我惊诧的是，她妈妈疑似脑膜转采用泰瑞沙之后，脑部稳定、肺部进展，她竟然又重新回到特罗凯单药，并且持续稳定近10个月。到底是幸运，还是当初判断脑膜转有误？年8月份采用特罗凯联合贝伐单抗后，出现的脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重，到底是脑膜转复发，还是因为贝伐单抗引起的后部白质脑病副作用？结合实际治疗结果对妮妮妈妈的治疗进行回顾分析，我认为非常有意义，可以让病友在遇到类似情况时冷静进行分析，充分贯彻“积极不着急”的抗癌心态。写在前面：Keenman找我约稿时，济南落下了第一场雪，我下意识拒绝——就我妈妈的治疗过程而言，我总觉得在耐药后两次回一代靶向药都是*上了运气。而如今一切平稳也只不过是幸运使然。肿瘤病人的个体差异巨大，每个人的治疗、病情进展、药物反应都不尽相同，生怕会因一家之言误导了大家。Keenman听完我的解释后了然一笑：“你就只把这作为一个回顾性分享，不要有心理负担，毕竟还有很多病友和你家情况类似却盲目于方案的草率更换，你只是经验分享，不涉及学术和医学建议，我们但行好事，莫问前程。”年2月5日，农历腊月二十七，距离春节还有三天时间，妈妈因为被长期的咳嗽和胸闷折磨得夜不能寐，担心是肺炎，怕传染给我那时刚出生才几个月的儿子，一大早挂了胸内科门诊去问诊。到了中午时分，她才回来，我丝毫没有意识到什么问题，毕竟每年她都会进行两次体检，就在问诊前两个月，她才刚做过癌症筛查，并没有高危提醒。妈妈先是来抱了抱宝宝，然后看着我笑得无措又尴尬：“医生说我肺上长了点东西，看样子长了很久了，说需要住院。”她顿了一顿，“马上要过年了，我没同意。医生让你下午过去一趟。”她小心翼翼又手足无措地看着我，笑容生硬又恐慌。那是时至今日我回忆起都会心痛如绞的笑容。我已经不想再去回忆妈妈确诊时的心境了。每个癌患家庭在听到消息的那一刻，天都是崩塌的，大同小异，无一幸免。那个春节，我哄骗妈妈只是一个普通结节，只是因为长的位置特殊，医生不敢动手术又担心压迫主动脉才着急见家属。安抚好妈妈后，我带着妈妈的所有CT胸片和之前的体检记录两天医院，妄图得到一个或许只是误诊的答案。医生大多摇头，纷纷告诉我看片子基本可以确定是肺癌，同时之前的体检结果并不作为临床依据。而我的底线也渐渐从“是不是误诊”到“能不能手术”最后到了“还有几年时间”。于是认命的回到济南，医院，开始了常规的病理分析和肿瘤治疗之路。下面是我妈妈确诊以来的简要治疗过程：在我妈妈的治疗过程中，我认为有四个关键节点：第一个关键节点：年3月易瑞莎耐药出现疑似多发脑转移开始服用泰瑞沙；第二个关键节点：年4月底，脑部病灶消失，肺部增大，换用特罗凯；第三个关键节点：年8月28日，采用特罗凯单药联合标准量贝伐单抗之后，出现脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重，担心脑膜转复发，紧急采用泰瑞沙联合易瑞沙；第四个关键节点：年1月21日，因泰瑞沙联合易瑞沙的严重副作用，重新回用特罗凯联合减量贝伐珠单抗。平静生活被打破，疑似多发脑转移妈妈服用易瑞沙稳定约21个月后，年3月12日，CT复查时肺部原发灶仍持续缩小，但头部增强MRI突然出现疑似多发脑转移，这个时候主治医生提出三个建议：全脑放疗或伽马刀（但他不确定能否进行伽马刀治疗，建议咨询神外）；换药特罗凯，3-4周后复查（我提出是否可以脉冲，被医生否定）；继续服用易瑞沙，医院确诊是否有脑膜转移。和医生沟通后，医院、医院、医院的神外科，咨询过程中，医生问及是否有症状，因为妈妈有颈椎病和原发性高血压病史，多年来经常会有头部不适的情况出现，不好判定是否是脑转或脑膜转的症状。后三名医生通过看MRI片子做出判断：基本确定多发脑转移。其中两位医生明确表示，脑膜处已有明显强化。有位主任医师形象的向我描述：如今妈妈脑部如同被撒了一把小米，具体病灶数量无法数清，伽马刀很难实现，因为病灶最大也不过1mm，普遍都在0.3-0.7mm之间，很难定靶。带着这些疑问，我当晚赶赴北京，路上紧急咨询了希望树马哥和与癌共舞的超级版主Keenman，两位前辈在得知详情后都非常认真地建议及时更换第三代药物（泰瑞沙），因为担心耐药家中一直常备，所以马上让妈妈换服一粒80mg标准剂量（年3月12日）。第二天挂医院的耿素民主任和隋大立主任，再一次得到了两个相左的答案——耿主任认为脑部多发转移非常明确，同时高度怀疑脑膜转移。隋主任则认为不存在脑膜转移，多发转移病灶虽多但是还处于可控范围内，并帮忙约了放疗科邱晓光主任的号，建议根据放疗科主任的建议选择下一步治疗方案。见到邱晓光主任已经是下午，他当天并不当值，只是听闻病况复杂本着医者仁心特意来给与治疗建议。邱主任看过确诊以后所有的脑部影像后，建议单药特罗凯，并认为在患者意识清醒、无明显症状且转移灶及时发现的情况下，行全脑放疗为之过早，同时对于脑膜是否存在转移未置可否，建议继续观察。听完邱晓光主任的建议后，又与朋医院，见到赵*主任，赵*主任认为，既然脑膜存在异议，而影像又很难确诊，如果要确诊脑膜转的话，最好还是穿刺取脑脊液检查，但得知我已经让妈妈改服泰瑞沙后，赵*主任认为此时穿刺已经没有意义，因为很有可能泰瑞沙已经起效。建议继续口服泰瑞沙，并注意及时应对泰瑞沙的相关副作用。同时，赵*主任非常敬业地帮忙预约了影像科会诊，来分析判断妈妈脑部是否有脑膜转移。回到济南后，北肿影像科会诊结果表示并没有发现脑膜转移，同时他们也否定了脑部全脑多发转移的定论，认为只是左脑部多发转移。因妈妈已经换服泰瑞沙，而且没有明显的脑部症状，影像科会诊的结论让我暂时放下一颗悬着的心。服泰瑞沙喜忧参半，脑转消失原发增大在妈妈口服泰瑞沙47天后进行复查，这一次的结果又是喜忧参半——脑部病灶全部消失，无明显异常，但肺部病灶增大，并伴发双腋下淋巴转移、腹膜及腹膜后淋巴转移。主治医生认为这是肿瘤的异质性造成的，并且再次建议尝试单药特罗凯。在咨询希望树马哥后，马哥提出：马上换特罗凯，一个月后复查！带着疑问，我带着所有的脑部MRI和肺部增强CT影像，再次找到山东省影像研究所进行影像会诊。山东省影像研究所的专家团队认为，之前3月份全脑多发转移是非常明确的，同时右额叶软脑膜也非常明显的强化增厚。而4月底的复查中，确实脑转几乎全部消失，之前强化的软脑膜也恢复正常，只余3mm的基底节遗留病灶，这个病灶如果不是前后片子对比，很容易被忽视认为是缺血灶。而服用泰瑞沙期间肺部的原发灶增大和其他新增转移也是事实存在的。特罗凯联合贝伐单抗，脑转复发or后部白质脑病年5月1日，妈妈在服用泰瑞沙48天后，回到一代靶向药物特罗凯。一月后复查，肺部明显缩小，脑部稳定无变化，常见的皮疹和胃肠道副作用几乎没有。年8月10日，为了延缓特罗凯耐药，马哥建议联合贝伐珠单抗5mg/kg，但是由于和医生沟通未果，按7.5mg/kg进行联合用药，引起了强烈的副作用。18天后，妈妈出现了脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重、眼睛干涩发花的情况，因之前曾被影像科确诊有脑膜转移，着急之下忽略了可能是贝伐珠单抗造成的脑白质病变带来的副作用，直接采用泰瑞沙联合易瑞沙。服用一周后，头部虽然清朗很多，但后脑勺和颈部的症状没有改善，咨询神内科后建议服用银杏蜜环口服液、艾地苯醌片，遵医嘱服用两周后症状改善。现在看来这一步换药无疑是鲁莽的，“脑部昏沉，后脑勺发蒙、颈部沉重”应为贝伐单抗引起的缺血性脑白质反应，（看到年11月22日论坛